Dehogy is rossz, Csuri! Ezt kell tenni. Már az is rendben van, hogy utána olvasol, pláne hogy találsz egy kimondottan als klinikát és annak megosztott tudományos eredményeit. Baromi jó lenne ha ezekben a kutatásokban találnál értékelhető és remélhetőleg használható tapasztalatot Tiboru és a te életed megsegítésére. Netán van-e olyan nyitott program vagy módszer, amibe ti is be tudtok kapcsolódni? Drukkolok neked, nektek!
Ivan, vannak gyógyszerkísérletek, de egyik sincs elég magas (3+) fázisban és ugye ezeknél a bevont emberek fele placebós, szóval.... Utazni kellene és elég sok macera, nem akarom Tibort kitenni ennek, de ő maga sem akar részt venni ilyesmikben. Semmivel nem kecsegtet, bár nyilván hasznos azemberiség számra, mint minden ilyen kísérlet. Az eddigi ALS gyógyszerpróbálkozások sokkal nagyobb arányban fuccsoltak be mint más betegségeknél, pedig mindenhol nagyon rossz az arány (egy magyarázat hogy mi a fenéért kerülnek olyan sokba a gyóccerek).
Ami segíthetne: egy ALS tudás / kompetencia központ, ahol vannak szakemberek akik TUDJÁK mi ez, és meg tudják tanítani mindazokat a többi szakembereket akik szembemennek egy ALS beteggel és állnak ott mint a ....
Reggel elkezdtem a választ, de vendég jött, elszállt. A lényeg az volt, hogy idegkárosodás esetén a mielin védőburok szerepe nagyon jelentős. Regenerálásához B vitamin kell. Az orvosok nem is tudnak róla (legalábbis akikkel kapcsolatba kerültünk), hogy fájdalomcsillapító helyett pl. foghúzás, fogműtét után 2-3 nagy adag B vitamin (komplex) teljesen eliminálja a fájdalmat. Nagy adag alatt 1000 mg-ot (1 g) értek. Vízben oldódó vitamin, esetleg elvétve allergiát okozhat. Szóval lehet, hogy lassíthatja a betegség előrehaladását. Persze, én vegyész vagyok, nem szaktanácsadó. Személyes, sok-sok évi tapasztalat. Esetleg utána lehet nézni. Sport supplement-eket áruló boltokban kaphatók. Ha nincs 1 g/tabletta, akkor több tablettát szoktunk bevenni. Fogászat, műtétek után naponta 2-szer. Igaz, hogy 2-3 napnál tovább nem használtuk ilyen formában. Egy hét alatt valami reakció lehet az ALS-nél is. Nem tudom, árthat-e az adott esetben. Utána lehet nézni, én is rákeresek, bár nem hiszem, hogy sok találat lesz.
B vitamint, kifejezetten injekció formájában használnak sokan az ALS kezelésében. Mindenhol a világon. Szerintem ha rákeresel tele lesz vele a net. Bevett cucc. Té csak tablettában szedi most.
Nekem foggyökér kezelést nem tudtak végezni, húzást javasoltak, ekkor keztem el szedni az Astaxanthin nevű antioxidánst és most lesz egy éve, hogy a fogam köszöni sźépen jól van. Nekem 8mg-os kapszulás volt, van, saját fejből 3x8 mg adagot szedtem talán egy hétig. Persze később hol szedem, hol nem.
A beszédzavar volt az első tünet. Kb olyan, mintha valaki be van rúgva és olyan galuskásan beszél....
Ezután a beszéd egyre rosszabb lett, mostanra már teljesen érthetetlen.
Közben a nyelés is nehézkesebb, romlottak a légzésfunkciók, nem tud köhögni, kifújni az orrát, krákogni, stb = a váladékot a légutakból nagyon nehéz eltávolítani (ami másnak köhögéssel simán megoldható).
Most már a láb gyengeség is jelen van, csak járókerettel tud járni, óvatosan.
Kéz még aránylag rendben, de a kurzív kézírás már nem megy, a nagy nyomtatott betűk, kicsit ákombákomosan.
Minden nap van valami újabb mínusz.
És ezeket nem én sorolom ide, ezek az ALS tipikus tünetei. A sorrend és a gyorsaság nagyon egyéni.
Dehogy is rossz, Csuri! Ezt kell tenni. Már az is rendben van, hogy utána olvasol, pláne hogy találsz egy kimondottan als klinikát és annak megosztott tudományos eredményeit. Baromi jó lenne ha ezekben a kutatásokban találnál értékelhető és remélhetőleg használható tapasztalatot Tiboru és a te életed megsegítésére. Netán van-e olyan nyitott program vagy módszer, amibe ti is be tudtok kapcsolódni? Drukkolok neked, nektek!
Ivan, vannak gyógyszerkísérletek, de egyik sincs elég magas (3+) fázisban és ugye ezeknél a bevont emberek fele placebós, szóval.... Utazni kellene és elég sok macera, nem akarom Tibort kitenni ennek, de ő maga sem akar részt venni ilyesmikben. Semmivel nem kecsegtet, bár nyilván hasznos azemberiség számra, mint minden ilyen kísérlet. Az eddigi ALS gyógyszerpróbálkozások sokkal nagyobb arányban fuccsoltak be mint más betegségeknél, pedig mindenhol nagyon rossz az arány (egy magyarázat hogy mi a fenéért kerülnek olyan sokba a gyóccerek).
Ami segíthetne: egy ALS tudás / kompetencia központ, ahol vannak szakemberek akik TUDJÁK mi ez, és meg tudják tanítani mindazokat a többi szakembereket akik szembemennek egy ALS beteggel és állnak ott mint a ....
De ilyesminek még a halvány nyoma sincs Mo-n.
Reggel elkezdtem a választ, de vendég jött, elszállt. A lényeg az volt, hogy idegkárosodás esetén a mielin védőburok szerepe nagyon jelentős. Regenerálásához B vitamin kell. Az orvosok nem is tudnak róla (legalábbis akikkel kapcsolatba kerültünk), hogy fájdalomcsillapító helyett pl. foghúzás, fogműtét után 2-3 nagy adag B vitamin (komplex) teljesen eliminálja a fájdalmat. Nagy adag alatt 1000 mg-ot (1 g) értek. Vízben oldódó vitamin, esetleg elvétve allergiát okozhat. Szóval lehet, hogy lassíthatja a betegség előrehaladását. Persze, én vegyész vagyok, nem szaktanácsadó. Személyes, sok-sok évi tapasztalat. Esetleg utána lehet nézni. Sport supplement-eket áruló boltokban kaphatók. Ha nincs 1 g/tabletta, akkor több tablettát szoktunk bevenni. Fogászat, műtétek után naponta 2-szer. Igaz, hogy 2-3 napnál tovább nem használtuk ilyen formában. Egy hét alatt valami reakció lehet az ALS-nél is. Nem tudom, árthat-e az adott esetben. Utána lehet nézni, én is rákeresek, bár nem hiszem, hogy sok találat lesz.
B vitamint, kifejezetten injekció formájában használnak sokan az ALS kezelésében. Mindenhol a világon. Szerintem ha rákeresel tele lesz vele a net. Bevett cucc. Té csak tablettában szedi most.
Nekem foggyökér kezelést nem tudtak végezni, húzást javasoltak, ekkor keztem el szedni az Astaxanthin nevű antioxidánst és most lesz egy éve, hogy a fogam köszöni sźépen jól van. Nekem 8mg-os kapszulás volt, van, saját fejből 3x8 mg adagot szedtem talán egy hétig. Persze később hol szedem, hol nem.
Lehet olyat kérdezni, hogy milyen tünetekkel indult? Beszédzavar elhangzott egyik posztban. Utólag esetleg van valami más is amit ide soroltok?
A beszédzavar volt az első tünet. Kb olyan, mintha valaki be van rúgva és olyan galuskásan beszél....
Ezután a beszéd egyre rosszabb lett, mostanra már teljesen érthetetlen.
Közben a nyelés is nehézkesebb, romlottak a légzésfunkciók, nem tud köhögni, kifújni az orrát, krákogni, stb = a váladékot a légutakból nagyon nehéz eltávolítani (ami másnak köhögéssel simán megoldható).
Most már a láb gyengeség is jelen van, csak járókerettel tud járni, óvatosan.
Kéz még aránylag rendben, de a kurzív kézírás már nem megy, a nagy nyomtatott betűk, kicsit ákombákomosan.
Minden nap van valami újabb mínusz.
És ezeket nem én sorolom ide, ezek az ALS tipikus tünetei. A sorrend és a gyorsaság nagyon egyéni.
elképzelni sem tudom, hogy ez milyen nehéz lehet mindkettőtöknek. :(