A PEG
A múlt héten a gégemetszésről írtam nektek. Ma ismét egy olyan műtéti beavatkozásról fogok beszámolni, amit szintén a kilátásba helyeztek számomra, de - hálistennek - ez is távolinak tűnik. Persze sosem lehet tudni, hogy mikor jön el az ideje...
Ez a PEG (Perkután Endoszkópos Gasztrosztóma), aminek az lényege, hogy kívülről egy táplálócsövet helyeznek el a beteg gyomrában. Igen, jól olvastad: kívülről, vagyis a hasfalon ejtenek egy vágást.
Olyan betegeknél szükséges ez, akik valamilyen okból - például nyelési nehézségek miatt - nem képesek szájon át elegendő táplálékot magukhoz venni, de emésztőrendszerük egyébként ép. Ezen a csövön keresztül aztán akár élelmiszert, akár gyógyszert a gyomorba juttathatnak, különösebb komplikáció nélkül.
Léteznek különleges táplálékok, amelyek magas tápértékűek, de folyékonyak. Ezek kezelését és beadását a hozzátartozóknak kell elsajátítaniuk, különösen magatehetetlen ALS-es betegek esetében.
Szeretném kihangsúlyozni, hogy eszem ágába sincs viccelődni az ALS-es betegekkel - már csak ezért is, mert én is ebben kórban szenvedek - mindössze azt szeretném elérni, hogy - szerintem - az emberek joga, hogy minél többet tudjanak meg erről a ritka betegségről, mert csak így alakulhat ki egy olyan nyomás az illetékeseken (politikusok, orvosok, gyógyszerkutatók, stb.), amely - előbb-utóbb - talán lehetővé teszi egy gyógymód kialakítását.
Önző vagyok, tudom :-)
Csodálom a kitartásod és az akaraterőd, hogy még most is írsz (és nem csak ide, hanem a normál posztjaidat is folytatod), tájékoztatsz, informálsz minket erről a - nekünk - elképzelhetetlen betegségről. Remélem (gondolom) az írás segít kicsit könnyebbé tenni a napjaidat - a mi napjaink (is) egyre szomorúbbak a betegséged miatt - hihetetlen, hogy még mindig vannak gyógyíthatatlan kórságok a 21. században. Sokáig szeretnénk még olvasni tőled!
(Még mindig nem hiszem el, hogy ez veled történik, néha várom, hogy jön egy poszt, amiből kiderül, hogy ez csak konteó volt.)
Reménykedni KELL. Nem abban, hogy a PEG vagy a gégemetszés segít. Hanem abban, hogy sokáig tud az ember minőségi életet élni. Ehhez kellenek a posztok. És nekünk is kellenek, mutatják, hogyan kell küzdeni. Kitartást, mert hosszú ideig szeretnénk olvasni őket.