Csodálom a kitartásod és az akaraterőd, hogy még most is írsz (és nem csak ide, hanem a normál posztjaidat is folytatod), tájékoztatsz, informálsz minket erről a - nekünk - elképzelhetetlen betegségről. Remélem (gondolom) az írás segít kicsit könnyebbé tenni a napjaidat - a mi napjaink (is) egyre szomorúbbak a betegséged miatt - hihetetlen, hogy még mindig vannak gyógyíthatatlan kórságok a 21. században. Sokáig szeretnénk még olvasni tőled!
(Még mindig nem hiszem el, hogy ez veled történik, néha várom, hogy jön egy poszt, amiből kiderül, hogy ez csak konteó volt.)
Reménykedni KELL. Nem abban, hogy a PEG vagy a gégemetszés segít. Hanem abban, hogy sokáig tud az ember minőségi életet élni. Ehhez kellenek a posztok. És nekünk is kellenek, mutatják, hogyan kell küzdeni. Kitartást, mert hosszú ideig szeretnénk olvasni őket.
"csak így alakulhat ki egy olyan nyomás az illetékeseken (politikusok, orvosok, gyógyszerkutatók, stb.), amely - előbb-utóbb - talán lehetővé teszi egy gyógymód kialakítását."
maximálisan egyetértek.
És közben nagyon drukkolok, hogy ez is, meg a gégemetszés is megmaradjon blogposzt témának.
Ez elég szörnyen hangzik, úgyhogy nem tudok mást mondani, minthogy küldöm a csít és a virtuális nagyölelést. Drukkolok, hogy célt érj és meglegyen az áttörés a kutatásokban!
Hát, ez kedves, de naiv óhaj. Érthető módon elég sokat olvasok a témáról, és sajna egyik kutatás sem tart még körülbelül sem a közelében egy áttörésnek.... Az eddigi gyógyszerkísérletek nagyrészt befulladtak. Még mindig nem tudják az okot (okokat), kivéve a génhibáknál, de az csak kis része az összes megbetegedésnek.
Sokan már arról írnak hogy az ALS egy gyűjtőfogalom, mert igazából több betegségről van szó, amiket külön kellene kezelni. Satöbbi. Szóval még nagyon messzinek tűnik az a remélt áttörés....
Kedves Barbi, te már csak tudod. Én Tibor felesége vagyok, szóval biztos nincs itt helyem....
Az objektivitás nem negativitás. Hónapok óta, mióta megvan a diagnózisunk (igen, többes szám!! a papíron egy név áll, de a diagnózist az egész család kapja, ez jelenleg egyesegyedül ÉN vagyok, mármint a család), szóval azóta napi 5-6 órát olvasok a témában. Majd mikor ezt behoztad akkor megbeszélhetjük, hogy amit írok az kvázi negativizmus, vagy az elérhető információk ismerete.
És igen, eléggé frusztrált életem van mostanában. Köszönöm a támogatásod, hogy ezt most sikerült még tovább rontanod. Biztos megérdemlem.
Ember, szövegértést meg a GLS hozza? A saját férjed felkérdezett, hogy azért szabad-e reménykedni! Szálljál már magadba! Komolyan ezzel a stílussal akarsz neki állni a férjed régi követőinek, akik valóban reménykednek veletek, hogy lesz bármi, ami könnyít, javít, hosszabbít? Vagy legalább annyi értelme lesz a nyílt kommunikációjának, hogy lesz több kutatás a betegséggel kapcsolatban? Uristen… kurva szörnyű, tényleg! menj terápiára inkább.
Kikérem magamnak ezt a hangnemet, ki vagy te hogy megengeded magadnak hogy így beszélj velem? Mit képzelsz magadról? Régóta követed a férjem írásait és ez felhatalmaz hogy ilyen hangon beszélj velem? Te szállj már magadba és kérj bocsánatot, ez a minimális elvárásom.
Menjek terápiára? Te tényleg nem szégyelled el magad? Van akár halvány elképzelésed hogy milyen helyzetben vagyunk, igen, többes szám, ÉN IS, és még jogosnak érzett felháborodásodban belém rúgsz? Hát nem sül le a képed, de komolyan??
Nagyon-nagyon sajnálom, hogy ilyen hozzászólást kellett olvasnod. Talán fel sem fogja, mit írt, más magyarázatot nem látok ilyen érzéketlenségre. Sejtem, hogy min mész keresztül, még ha pontosan nem is tudhatom (és ezt nem képletesen mondom, hanem szintén egy diagnózis birtokában, ami nem az én nevemre szól, és mégis arra). Sok erőt kívánok neked, és őszintén sajnálom, hogy ez történik veletek.
Csodálom a kitartásod és az akaraterőd, hogy még most is írsz (és nem csak ide, hanem a normál posztjaidat is folytatod), tájékoztatsz, informálsz minket erről a - nekünk - elképzelhetetlen betegségről. Remélem (gondolom) az írás segít kicsit könnyebbé tenni a napjaidat - a mi napjaink (is) egyre szomorúbbak a betegséged miatt - hihetetlen, hogy még mindig vannak gyógyíthatatlan kórságok a 21. században. Sokáig szeretnénk még olvasni tőled!
(Még mindig nem hiszem el, hogy ez veled történik, néha várom, hogy jön egy poszt, amiből kiderül, hogy ez csak konteó volt.)
Nálam jobban senki se szeretné, ha ez a betegség sima konteó lenne... De sajnos valóság :-(
Én sem tudom magam túltenni ezen a helyzeten.
Reménykedni KELL. Nem abban, hogy a PEG vagy a gégemetszés segít. Hanem abban, hogy sokáig tud az ember minőségi életet élni. Ehhez kellenek a posztok. És nekünk is kellenek, mutatják, hogyan kell küzdeni. Kitartást, mert hosszú ideig szeretnénk olvasni őket.
"csak így alakulhat ki egy olyan nyomás az illetékeseken (politikusok, orvosok, gyógyszerkutatók, stb.), amely - előbb-utóbb - talán lehetővé teszi egy gyógymód kialakítását."
maximálisan egyetértek.
És közben nagyon drukkolok, hogy ez is, meg a gégemetszés is megmaradjon blogposzt témának.
Ez elég szörnyen hangzik, úgyhogy nem tudok mást mondani, minthogy küldöm a csít és a virtuális nagyölelést. Drukkolok, hogy célt érj és meglegyen az áttörés a kutatásokban!
Hát, ez kedves, de naiv óhaj. Érthető módon elég sokat olvasok a témáról, és sajna egyik kutatás sem tart még körülbelül sem a közelében egy áttörésnek.... Az eddigi gyógyszerkísérletek nagyrészt befulladtak. Még mindig nem tudják az okot (okokat), kivéve a génhibáknál, de az csak kis része az összes megbetegedésnek.
Sokan már arról írnak hogy az ALS egy gyűjtőfogalom, mert igazából több betegségről van szó, amiket külön kellene kezelni. Satöbbi. Szóval még nagyon messzinek tűnik az a remélt áttörés....
Azért reménykedni szabad..?
SŐT:KÖTELEZŐ!
Mi is ezt tesszük.
Gondolom,hogy ezzel a többiek is egyetértenek.
Őhm, biztos rohadt frusztrált életed van, de ne itt töltsd már ki, jó? Semmi helye itt a negativitásodnak, érthető módon.
Kedves Barbi, te már csak tudod. Én Tibor felesége vagyok, szóval biztos nincs itt helyem....
Az objektivitás nem negativitás. Hónapok óta, mióta megvan a diagnózisunk (igen, többes szám!! a papíron egy név áll, de a diagnózist az egész család kapja, ez jelenleg egyesegyedül ÉN vagyok, mármint a család), szóval azóta napi 5-6 órát olvasok a témában. Majd mikor ezt behoztad akkor megbeszélhetjük, hogy amit írok az kvázi negativizmus, vagy az elérhető információk ismerete.
És igen, eléggé frusztrált életem van mostanában. Köszönöm a támogatásod, hogy ezt most sikerült még tovább rontanod. Biztos megérdemlem.
Ember, szövegértést meg a GLS hozza? A saját férjed felkérdezett, hogy azért szabad-e reménykedni! Szálljál már magadba! Komolyan ezzel a stílussal akarsz neki állni a férjed régi követőinek, akik valóban reménykednek veletek, hogy lesz bármi, ami könnyít, javít, hosszabbít? Vagy legalább annyi értelme lesz a nyílt kommunikációjának, hogy lesz több kutatás a betegséggel kapcsolatban? Uristen… kurva szörnyű, tényleg! menj terápiára inkább.
Kikérem magamnak ezt a hangnemet, ki vagy te hogy megengeded magadnak hogy így beszélj velem? Mit képzelsz magadról? Régóta követed a férjem írásait és ez felhatalmaz hogy ilyen hangon beszélj velem? Te szállj már magadba és kérj bocsánatot, ez a minimális elvárásom.
Menjek terápiára? Te tényleg nem szégyelled el magad? Van akár halvány elképzelésed hogy milyen helyzetben vagyunk, igen, többes szám, ÉN IS, és még jogosnak érzett felháborodásodban belém rúgsz? Hát nem sül le a képed, de komolyan??
Nagyon-nagyon sajnálom, hogy ilyen hozzászólást kellett olvasnod. Talán fel sem fogja, mit írt, más magyarázatot nem látok ilyen érzéketlenségre. Sejtem, hogy min mész keresztül, még ha pontosan nem is tudhatom (és ezt nem képletesen mondom, hanem szintén egy diagnózis birtokában, ami nem az én nevemre szól, és mégis arra). Sok erőt kívánok neked, és őszintén sajnálom, hogy ez történik veletek.