Hát itthonról nagyon könnyű lenne okosnak lenni, és osztani az észt, de a fasztuggya. több konzultáció, és részletesebb tájékoztatás, hogy miért kéne ez MOST, az sokat segítene. Mi lenne az előnye most megcsinálni a műtétet? mert hátránya az elég sok van...
Én sem értem, miért lenne erre MOST szükség. Azt tudom, hogy az én ismerősömnél nem csináltak gégemetszést. Több orvostól kellene infó a döntéshez. Meg persze olyannak a tapasztalata, ha van az ismerősök között, aki felmetszett gégével él. Kitartást a testi-lelki megpróbáltatások elviseléhez. Már a barátnőm rendszeres heti látogatása és ezek a posztok olvasása is megviselnek. El sem tudom képzelni, mit tennék hasonló esetben.
Nem kényszerít senki rá. A barátnőmtől tudom, hogy könnyebb volt neki, ha mellette voltam. Nem kérte, de örült neki, hogy van valaki, akit bármikor hívhat. Meg sokszor lényegtelennek tűnő apróságok segítenek a döntés meghozatalában. Ugyanis, ha az ember döntött, egy gonddal kavesebb maradt, mégha a döntés nem is hozza meg a kívánt eredményt.
Amíg rendben van az agyam oxigénellátása és az oxigénszaturáció is OK, addig én nem műtettném magam. A konzultáció jöhet, minnél több információ minnél több jónak gondolt forrásból, hogy amennyire lehet képben legyek.
Hatalmas ölelés ismeretlenül is és dühödt párbeszéd Istennel.
érdekes, hogy nekünk a neurológus épp azt mondta, hogy ALS betegnél nem javasolja az invazív beavatkozásokat, bár nem elsősorban a gégemetszésről volt szó.
Véleményem szerint eljön az idő, amikor mindenképpen szükséges. A bulbáris ALS-nél a beszéd után a nyelés nehezített. Sajnos így a PEG elkerülhetetlen. Mi sokáig vártunk vele, emiatt elég legyengült állapot volt a beültetéskor. És a bélbolyhoknak már akkorra fogalmuk sem volt, mit is kellene tenniük. Vagy nem is léteztek. Talán épp emiatt volt közel egy hónap küzdés, hogy bent maradjon a tápszer. Ha nehéz az evés, mindenképpen megfontolandó. Ráadásul jön az ősz, a mindenféle kórházi lezárások a fertőző betegségek miatt. Ez is szempont a mikor? kérdésben.
A PEG-es táplálás akár pumpával, akár fecskendővel pár perc alatt megtanulható és
nem vesz az "étkezés" több időt igénybe, mint egy bármilyen gyors reggeli otthon.
A PEG mellett NEM kell lemondani az ételek élvezetéről! Amíg tud, lehet enni! Vagy épp csak megforgatni az ételt a szájban, kielégítve az ízlelőbimbókat.
Maga a beavatkozás nem kellemes, de szerintem minél később, annál rosszabb. Azaz ha a nyelőcső már teljesen beszűkült, akkor az endoszkóp is nehezebben megy le... Amúgy kb. 10 perc volt mindenestül. Előtte talán érdemes beszélni a dokival extra adag érzéstelenítőről, mert állítólag EU szabványok miatt nem adnak eleget, egy-két pálinka jobban hatna....
Bocsánat, ha túl részletes voltam.
(A beazonosítás miatt: én kérdeztem az Alvesco-s tapasztalatokról másik felületen)
SOTE-n és pár napig bent kellett maradni. Meglepően nagyon kedves volt mindenki. Orvosok, orvostanhallgatók, logopédus, nővérek, betegkísérő, stb. Tényleg le a kalappal előttük.
Van Törökbálinton egy nagyon emberséges pulmonológus, szívesen megírom az elérhetőségeit privátban.
Egyébként nekem az lenne a fő kérdés, hogy vajon ez a megoldás tervezetten jobb-e, mint egy sürgősségi gégemetszés. Minek nagyobb a kockázata, mivel lehet elfogadhatóbb életminőséget biztosítani.
A kevésbé invazív légzést segítő módszerekkel nem lehet azokkal kezdeni? vagy ez az ALS típusától függ? Ez tényleg olyan téma, amihez nem értek, de a dokiktól elvárnám, hogy elmagyarazázzák.
Tamás, azt mondják, hogy a protokoll szerint a bulbáris verzió miatt kall az invazív lélegeztetés, a maszkos (nem invazív) azoknál alkalmazandó, akiknél a végtagi bénulással kezdődik a betegség, nem a beszéd elvesztéssel, nyelési problémákkal, légzés elégtelenséggel.
(A durva rész, hogy hosszabb távon minden összeér, és mindegy mivel kezdődött, minden érintett lesz, csak a sorrend különbözik.)
Szóval a váladék termelés és kiürítési nehézség is szerepet játszik, a maszkos lélegeztetésnél ez bekerülhet a légcsöbe, tüdőbe és tüdőgyulladást okoz, vagy akár fulladást. Van egy ilyen része is.
Jajh nemá.... sok xart a nyakába lehet varrni az egészségügynek, de ez sztem nem tartozik ide....Miért lenne olcsóbb egy kórházi műtéti beavatkozás, utána annak ápolása stb mint felcseszni egy maszkot az arcára?? Na.
Pont ezt tenném. Plusz káromkodnék. Jaj, istenem...:((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((
Egyrészt én is konzultálnék mással, madreszt a legfontosabb kérdés megérteni, hogy erre miért is van szükség most?
Hát itthonról nagyon könnyű lenne okosnak lenni, és osztani az észt, de a fasztuggya. több konzultáció, és részletesebb tájékoztatás, hogy miért kéne ez MOST, az sokat segítene. Mi lenne az előnye most megcsinálni a műtétet? mert hátránya az elég sok van...
Csak ilyen sutaságok jutnak eszembe. Hogy vajon meddig tart az ember autonómiája? És közben szoronganék, hogy elveszem 8 másodpercedet a kommentemmel.
És hogy hálás vagyok ezért a hangért, a jelzőjét még nem találtam meg.
Én sem értem, miért lenne erre MOST szükség. Azt tudom, hogy az én ismerősömnél nem csináltak gégemetszést. Több orvostól kellene infó a döntéshez. Meg persze olyannak a tapasztalata, ha van az ismerősök között, aki felmetszett gégével él. Kitartást a testi-lelki megpróbáltatások elviseléhez. Már a barátnőm rendszeres heti látogatása és ezek a posztok olvasása is megviselnek. El sem tudom képzelni, mit tennék hasonló esetben.
Sajnálom, ha a blogom olvasása megvisel...
Nem kényszerít senki rá. A barátnőmtől tudom, hogy könnyebb volt neki, ha mellette voltam. Nem kérte, de örült neki, hogy van valaki, akit bármikor hívhat. Meg sokszor lényegtelennek tűnő apróságok segítenek a döntés meghozatalában. Ugyanis, ha az ember döntött, egy gonddal kavesebb maradt, mégha a döntés nem is hozza meg a kívánt eredményt.
Abszolút egyetértek!
Én hagynám magam lebeszélni…. Lehet hogy még egy harmadikat is megkérdeznék…
szerintem mindenképpen hagyd ezt egy későbbi segítség lehetőségének.
a gégemetszés után az evés sem egyszerű, és ha most még rendben tudsz enni, lélegezni, akkor ezzel mindenképpen várj.
plusz a folyamatos nyitott "kapu" nem tesz jót a fertőzés kitettségnek. ugyanúgy tisztulnia kell, stb.
mindenképpen beszélj olyannal, aki így él (én csak ismertem olyat, aki ezzel élt).
Amíg rendben van az agyam oxigénellátása és az oxigénszaturáció is OK, addig én nem műtettném magam. A konzultáció jöhet, minnél több információ minnél több jónak gondolt forrásból, hogy amennyire lehet képben legyek.
Hatalmas ölelés ismeretlenül is és dühödt párbeszéd Istennel.
érdekes, hogy nekünk a neurológus épp azt mondta, hogy ALS betegnél nem javasolja az invazív beavatkozásokat, bár nem elsősorban a gégemetszésről volt szó.
Megkérdezhetem, hogy a PEG-ről (Percutan Endoszkópos Gasztrosztómia) mi a véleménye? Csak mert nekem ezt is kilátásba helyezték...
Véleményem szerint eljön az idő, amikor mindenképpen szükséges. A bulbáris ALS-nél a beszéd után a nyelés nehezített. Sajnos így a PEG elkerülhetetlen. Mi sokáig vártunk vele, emiatt elég legyengült állapot volt a beültetéskor. És a bélbolyhoknak már akkorra fogalmuk sem volt, mit is kellene tenniük. Vagy nem is léteztek. Talán épp emiatt volt közel egy hónap küzdés, hogy bent maradjon a tápszer. Ha nehéz az evés, mindenképpen megfontolandó. Ráadásul jön az ősz, a mindenféle kórházi lezárások a fertőző betegségek miatt. Ez is szempont a mikor? kérdésben.
A PEG-es táplálás akár pumpával, akár fecskendővel pár perc alatt megtanulható és
nem vesz az "étkezés" több időt igénybe, mint egy bármilyen gyors reggeli otthon.
A PEG mellett NEM kell lemondani az ételek élvezetéről! Amíg tud, lehet enni! Vagy épp csak megforgatni az ételt a szájban, kielégítve az ízlelőbimbókat.
Maga a beavatkozás nem kellemes, de szerintem minél később, annál rosszabb. Azaz ha a nyelőcső már teljesen beszűkült, akkor az endoszkóp is nehezebben megy le... Amúgy kb. 10 perc volt mindenestül. Előtte talán érdemes beszélni a dokival extra adag érzéstelenítőről, mert állítólag EU szabványok miatt nem adnak eleget, egy-két pálinka jobban hatna....
Bocsánat, ha túl részletes voltam.
(A beazonosítás miatt: én kérdeztem az Alvesco-s tapasztalatokról másik felületen)
Köszönöm!!!
Zsuzsa, nektek hol csinálták meg a PEG beültetést?? Ambuláns volt, vagy pár napig bent kellett maradni??
SOTE-n és pár napig bent kellett maradni. Meglepően nagyon kedves volt mindenki. Orvosok, orvostanhallgatók, logopédus, nővérek, betegkísérő, stb. Tényleg le a kalappal előttük.
A SOTE Otthoni Lélegeztetési Programján? A Baross utcában? Velük nekem is jó tapasztalataim vannak...
nem, ez a SOTE Neurológiai Klinikán volt a Balassa utcában, illetve ott volt az osztályon, a sebészetre tolták át a PEG-re
Bocsánat, figyelmetlenség. Drukkolok…
Van Törökbálinton egy nagyon emberséges pulmonológus, szívesen megírom az elérhetőségeit privátban.
Egyébként nekem az lenne a fő kérdés, hogy vajon ez a megoldás tervezetten jobb-e, mint egy sürgősségi gégemetszés. Minek nagyobb a kockázata, mivel lehet elfogadhatóbb életminőséget biztosítani.
A vélmények eltérnek, attól függ, hogy kit kérdezel... Emberséges pulmonológusom nekem is van, de köszi a tippet!
A kevésbé invazív légzést segítő módszerekkel nem lehet azokkal kezdeni? vagy ez az ALS típusától függ? Ez tényleg olyan téma, amihez nem értek, de a dokiktól elvárnám, hogy elmagyarazázzák.
lásd pl https://www.alsclinic.pitt.edu/patient-issues/breathing-better-communication
https://tracheostomyeducation.com/als-and-tracheostomy/
Tamás, azt mondják, hogy a protokoll szerint a bulbáris verzió miatt kall az invazív lélegeztetés, a maszkos (nem invazív) azoknál alkalmazandó, akiknél a végtagi bénulással kezdődik a betegség, nem a beszéd elvesztéssel, nyelési problémákkal, légzés elégtelenséggel.
(A durva rész, hogy hosszabb távon minden összeér, és mindegy mivel kezdődött, minden érintett lesz, csak a sorrend különbözik.)
Szóval a váladék termelés és kiürítési nehézség is szerepet játszik, a maszkos lélegeztetésnél ez bekerülhet a légcsöbe, tüdőbe és tüdőgyulladást okoz, vagy akár fulladást. Van egy ilyen része is.
ha elmagyarázták, akkor jó, így értem. szörnyű, de értem. :( ehh.
Minden arra utal, hogy idehaza az invazív módszerek élveznek elsőbbséget...
nyilván olcsóbb.
Jajh nemá.... sok xart a nyakába lehet varrni az egészségügynek, de ez sztem nem tartozik ide....Miért lenne olcsóbb egy kórházi műtéti beavatkozás, utána annak ápolása stb mint felcseszni egy maszkot az arcára?? Na.
Ku